추천의 글 1
추천의 글 2
서문
인물 소개
1장. 나에게는 정신적 장애인 형제가 있어요
‘어렴풋이’ 느끼게 된 형제의 장애/ 아무도 설명해 주지 않았어요/ 형제의 장애를 숨기려고 했던 부모님/ 십 대; 장애 형제가 싫었어요/ 십 대; 장애 형제를 잘 돌보아야 해/ 십 대; 어머니를 보호해야 한다고 생각했어요/ 십 대; 어떻게 대처해야 할지 몰랐어요/ 현재; 장애 형제와 지내는 시간이 싫어요/ 현재; 지속되는 보호자 역할/ 현재; 세상을 떠난 오빠, 돌이킬 수 없는 시간/ 장애 형제가 보여주는 애정이 기뻐요/ 장애 형제에게 애정이 생기지 않아요/ 저에게는 강박적인 부분이 있어요/ 장애 형제를 닮은 행동
에세이 1. 써니_ 어떤 비장애 형제의 성장기
2장. 누구보다 중요한 부모님
제대로 설명해 주지 않았던 부모님/ 장애 형제와 부모님의 갈등, 저는 모른 척해요/ 장애 형제와 부모님의 갈등, 제가 적극적으로 나서요/ 천사 같은 자식에 대한 기대/ 항상 당당한 자식에 대한 기대/ 네가 아니어도 엄마는 힘들어/ 엄마를 잃을까 봐 두려웠어요/ 엄마가 언제 그랬어? 네가 예민한 거야/ 엄마는 이렇게 힘든데 이 정도도 못 해주니?/ 혼자 컸다는 생각이 들어요/ 장애 형제가 손윗사람일 때의 고충/ 엄마에게 얘기할 수 없어요/ 존재감 없는 아버지에 대해서/ 아버지와의 유대감이 없어요/ 아버지는 장애 형제 돌봄에 도움이 안 돼요/ 한국 사회의 보편적인 아버지/ 성장과제; 불합리함에 대해 표현하기/ 성장과제; 부모님의 삶으로부터 내 삶을 분리하기/ 성장과제; 경제적으로 독립하기/ 성장과제; 심리적으로 독립하기/ 성장과제; 부모님과의 관계를 다시 쌓기
에세이 2. 메이_ 엄마에게 보내는 편지
3장. 다른 사람들의 시선
내게는 장애인인 형제가 있어요/ 말할 수 없는 비밀/ 절대 이야기해서는 안 돼/ 장애 형제가 있는데 참 잘 자랐구나/ 어색한 분위기, 측은한 눈빛/ 너희 오빠, 바보잖아/ 병신, 너 장애인이냐?/ 장애 형제가 겪는 폭력에 화가 나고 불안해요/ 장애인은 불쌍한 존재?/ 사회와 분리된 장애인/ 미디어에 비치는 천재, 혹은 바보/ 순진무구한, 혹은 극악무도한 장애인/ 장애를 극복한 감동 실화!/ 장애인 가족을 어렵게 하는 구조적인 문제/ 우리가 바라는 것, 우리가 할 일
에세이 3. 가넷_ 동생과 단둘이 떠난 여행
4장. 말하지 못했던 감정들
일상생활에서 느껴지는 ‘짜증’이라는 감정/ 대신 사과해야 하는 상황에서 느끼는 스트레스/ 내가 뭘 잘못했다고! 억울함/ 장애 형제를 훈육하는 상황에서 느끼는 감정/ 부모님의 부당한 대우에서 느끼는 분노/ 분노를 느끼면 안 되는 줄 알았어요/ ‘착한아이’ 역할에 대한 분노/ 내면으로 향하는 분노, 우울/ 장애 없는 형제를 바랄 때가 있어요/ 평범한 삶을 살아가는 것에도 죄책감을 느껴요/ 후회; 오빠에게 사랑한다고 말하지 못했어요/ 장애 형제의 안전이 걱정돼요/ 장애 형제가 다른 사람에게 이용당할까 두려워요/ 나에게도 장애가 있는 게 아닐까?/ 장애 형제가 나에게 남긴 흔적/ 인정받고 사랑받고 싶은 마음/ 나의 결핍에 대처하기/ 스스로를 사랑하지 못하는 나/ 스스로에게 요구하는 엄격한 기준/ ‘넌 부족하지 않아’라는 말을 듣고 싶어요/ 나를 사랑하는 방법 찾기
에세이 4. 삼각형_그날 이후
5장. 불안한 미래, 끝없는 고민
장애 형제를 위한 선택 ? 사회복지, 특수교육/ 장애 형제로 인한 노력 - 경제적, 사회적 성취/ 장애가 없는 나의 ‘성공’에 대한 부모님의 기대/ 연애 상대는 장애 형제를 이해해야 해요/ 연애 상대에게 장애 형제 얘기를 하고 싶지 않아요/ 배우자는 장애 형제를 부양하는 것을 이해할까?/ 배우자의 가족은 장애 형제를 이해할까?/ 장애아를 낳을 수 있다는 두려움/ 엄마처럼 살고 싶지 않아요/ 장애 형제에게도 미래가 있을까/ 장애 형제와 살아갈 날에 대한 부담감/ 부모님 사후, 구체적인 계획이 필요해요/ 미래를 생각하고 싶지 않아요/ 함께 살아갈 준비를 하고 싶어요/ 내 인생은 나의 것/ 〈대나무숲 티타임〉을 마무리하며
에세이 5. 겨울_ 엄마의 달
To. 어떤 비장애 형제들에게
에필로그, 마치면서
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서문
인물 소개
1장. 나에게는 정신적 장애인 형제가 있어요
‘어렴풋이’ 느끼게 된 형제의 장애/ 아무도 설명해 주지 않았어요/ 형제의 장애를 숨기려고 했던 부모님/ 십 대; 장애 형제가 싫었어요/ 십 대; 장애 형제를 잘 돌보아야 해/ 십 대; 어머니를 보호해야 한다고 생각했어요/ 십 대; 어떻게 대처해야 할지 몰랐어요/ 현재; 장애 형제와 지내는 시간이 싫어요/ 현재; 지속되는 보호자 역할/ 현재; 세상을 떠난 오빠, 돌이킬 수 없는 시간/ 장애 형제가 보여주는 애정이 기뻐요/ 장애 형제에게 애정이 생기지 않아요/ 저에게는 강박적인 부분이 있어요/ 장애 형제를 닮은 행동
에세이 1. 써니_ 어떤 비장애 형제의 성장기
2장. 누구보다 중요한 부모님
제대로 설명해 주지 않았던 부모님/ 장애 형제와 부모님의 갈등, 저는 모른 척해요/ 장애 형제와 부모님의 갈등, 제가 적극적으로 나서요/ 천사 같은 자식에 대한 기대/ 항상 당당한 자식에 대한 기대/ 네가 아니어도 엄마는 힘들어/ 엄마를 잃을까 봐 두려웠어요/ 엄마가 언제 그랬어? 네가 예민한 거야/ 엄마는 이렇게 힘든데 이 정도도 못 해주니?/ 혼자 컸다는 생각이 들어요/ 장애 형제가 손윗사람일 때의 고충/ 엄마에게 얘기할 수 없어요/ 존재감 없는 아버지에 대해서/ 아버지와의 유대감이 없어요/ 아버지는 장애 형제 돌봄에 도움이 안 돼요/ 한국 사회의 보편적인 아버지/ 성장과제; 불합리함에 대해 표현하기/ 성장과제; 부모님의 삶으로부터 내 삶을 분리하기/ 성장과제; 경제적으로 독립하기/ 성장과제; 심리적으로 독립하기/ 성장과제; 부모님과의 관계를 다시 쌓기
에세이 2. 메이_ 엄마에게 보내는 편지
3장. 다른 사람들의 시선
내게는 장애인인 형제가 있어요/ 말할 수 없는 비밀/ 절대 이야기해서는 안 돼/ 장애 형제가 있는데 참 잘 자랐구나/ 어색한 분위기, 측은한 눈빛/ 너희 오빠, 바보잖아/ 병신, 너 장애인이냐?/ 장애 형제가 겪는 폭력에 화가 나고 불안해요/ 장애인은 불쌍한 존재?/ 사회와 분리된 장애인/ 미디어에 비치는 천재, 혹은 바보/ 순진무구한, 혹은 극악무도한 장애인/ 장애를 극복한 감동 실화!/ 장애인 가족을 어렵게 하는 구조적인 문제/ 우리가 바라는 것, 우리가 할 일
에세이 3. 가넷_ 동생과 단둘이 떠난 여행
4장. 말하지 못했던 감정들
일상생활에서 느껴지는 ‘짜증’이라는 감정/ 대신 사과해야 하는 상황에서 느끼는 스트레스/ 내가 뭘 잘못했다고! 억울함/ 장애 형제를 훈육하는 상황에서 느끼는 감정/ 부모님의 부당한 대우에서 느끼는 분노/ 분노를 느끼면 안 되는 줄 알았어요/ ‘착한아이’ 역할에 대한 분노/ 내면으로 향하는 분노, 우울/ 장애 없는 형제를 바랄 때가 있어요/ 평범한 삶을 살아가는 것에도 죄책감을 느껴요/ 후회; 오빠에게 사랑한다고 말하지 못했어요/ 장애 형제의 안전이 걱정돼요/ 장애 형제가 다른 사람에게 이용당할까 두려워요/ 나에게도 장애가 있는 게 아닐까?/ 장애 형제가 나에게 남긴 흔적/ 인정받고 사랑받고 싶은 마음/ 나의 결핍에 대처하기/ 스스로를 사랑하지 못하는 나/ 스스로에게 요구하는 엄격한 기준/ ‘넌 부족하지 않아’라는 말을 듣고 싶어요/ 나를 사랑하는 방법 찾기
에세이 4. 삼각형_그날 이후
5장. 불안한 미래, 끝없는 고민
장애 형제를 위한 선택 ? 사회복지, 특수교육/ 장애 형제로 인한 노력 - 경제적, 사회적 성취/ 장애가 없는 나의 ‘성공’에 대한 부모님의 기대/ 연애 상대는 장애 형제를 이해해야 해요/ 연애 상대에게 장애 형제 얘기를 하고 싶지 않아요/ 배우자는 장애 형제를 부양하는 것을 이해할까?/ 배우자의 가족은 장애 형제를 이해할까?/ 장애아를 낳을 수 있다는 두려움/ 엄마처럼 살고 싶지 않아요/ 장애 형제에게도 미래가 있을까/ 장애 형제와 살아갈 날에 대한 부담감/ 부모님 사후, 구체적인 계획이 필요해요/ 미래를 생각하고 싶지 않아요/ 함께 살아갈 준비를 하고 싶어요/ 내 인생은 나의 것/ 〈대나무숲 티타임〉을 마무리하며
에세이 5. 겨울_ 엄마의 달
To. 어떤 비장애 형제들에게
에필로그, 마치면서